Le «cancer social» – une réflexion sur le social dans la maladie

Penser la maladie, c’est penser hors de ce qui suggère la santé, de disposer du risque qui nous rend à la fois fragile et vulnérable. Dans sa manière occidentale, la culture médicale a su produire un savoir hermétique unique sur l’homme et s’y est construite autour. Cette culture a su cartographier depuis des siècles l’humain comme sujet visiblement mortel mais surtout en annonçant les découvertes médicales qui détermineraient notre existence. Cette petite réflexion est simple. Elle pose la question de la maladie, en l’occurrence du cancer comme première cause des décès au Québec, comme fatalité ou comme unique moyen d’absorber l’homme et le réfléchir qu’en termes pathologiques. Somme-nous devenu des «homo-male habitus», des êtres reconnus comme conditionnels aux souffrances et aux contagions qui nous excède ? La médecine fait mourir plus longtemps disait Plutarque. Ainsi, quel est donc notre sort ?

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La formule semble être commune au XXI siècle. En effet, alors que l’on constate avec aisance le progrès technologique évoluant de manière exponentielle -on parle même «d’hypertechnologie»-, la connaissance technique quant à elle dépasse désormais les cadres suggérés a priori, c’est-à-dire que la limite ne s’imposant plus à la technique elle-même, celle-ci contribue plutôt à la production et à la reproduction de la culture technique. Cet état de reproduction possible dans la technique et dans son perfectionnement renvoie directement aux soucis éthiques et moraux du progrès de l’espace technologique et scientifique sur l’humain. Sans trop d’ambages, il est nécessaire de réitérer cette notion soutenant l’illimité du potentiel scientifique, qui décidément se heurte aux contingences de notre existence, la maladie pour être plus précis. Dans le même ordre d’idée, il est difficile de demeurer des spectateurs indifférents aux phénomènes d’une société de progrès qu’elle touche les nanotechnologies ou la mécanique aérospatiale, dès lors que nous contribuons grandement à son émancipation. La question se situe dans cet ordre : alors que nos modes de socialisation s’accroissent de plus en plus à travers une organisation sociale dite «médicalisé», où le progrès médical est la mesure étalon en quelque sorte de notre progression scientifique en générale, par quel moyen peut-on juger et valider notre propre connaissance -celle de l’homme combattant pour la vie depuis des millénaires- alors que l’on découvre du même coup une myriade de composantes de nature chimique ou naturelle, complexes ou simplifiés, d’objets, etc. qui comportent des risques pour notre vie? En d’autres termes, alors qu’on tend à vouloir prolonger notre existence par les biens fait du progrès médical, on découvrirait en même temps certaines conditions à première vue inoffensives pour notre quotidien qui somme toute mettraient notre vie en danger ; en danger de nouveaux éléments qui puissent faire obstacle à notre existence : parfums, produits laitiers, plastiques composites, désodorisants, etc. Bref, les molécules en sont infinies. Par exemple, l’émergence de la nosologie –où le classement des maladies, syndromes, remèdes- a permis et permet toujours d’introduire la fonction sociale de la médecine. On délimite ainsi les maladies, on les catégorise, on se les approprie, on les classifie pour en faire des rendus sociaux. Dans cet ordre d’idée, nous retrouvons un article de Louise-Maude Rioux Soucy paru dans Le Devoir où elle affirme d’entrée de jeu que l’on peut magasiner son cancer à l’épicerie[1].

Le soulagement

Alimentation et maladie, l’idée est paradoxale. Alors que l’on connaît les succès du savoir scientifique, en l’occurrence précisément ceux de la médecine qui se produisent au grand jour, on tend du même coup à conforter l’image même de notre fragilité. C’est le vulnérable de l’existence qui semble-t-il demeure entre les mains rassurantes du médical. Simplement, produisons-nous notre propre mal qui se retrouve cerné par la science ou encore faut-il préalablement qu’il y est médecine pour penser l’idée de maladie, souffrance et douleur ? Le cancer quoi qu’ambivalent par le sens même qu’il porte avec lui est comme pour d’autres déficiences biologiques graves telles le VIH ou la malaria, un obstacle au médical. L’homme malade, en danger ou mourant n’est-il pas hors de la santé ? L’inconvenance de la souffrance[2], de la maladie n’est-elle pas résistance dans notre société occidentale. L’interdiction à la douleur n’est-elle pas constamment réitérée au profit du soulagement? En effet, notre organisation sociale, saisi par l’angle médical, a bel et bien construite une philosophie du soulagement et de la négation de la douleur. Cette pensée s’appuyant sur la possibilité profusément curative de la médecine au détriment de la souffrance a permis, et nous en sommes les protagonistes, de considérer non seulement la mort, mais la maladie comme un interdit, un tabou social qui mine le parcours de l’existence. Sans marginaliser les personnes «malsaines», les malades, les impures ou les morbides, n’y’a-t-il pas là le lieu d’une récurrence dans le discours de la mise en garde ? En d’autres termes, la permanente rhétorique du risque, ou plutôt du spectre de la maladie et de la mort possible n’est-elle pas aujourd’hui plus ubiquiste que jamais? Ensevelie par le discours du risque et du probable, nous nous sommes retrouvés encastré dans l’architecture médicale de l’interdiction de souffrir. «Laisse-moi souffrir et rêver» disait Victor Hugo. Voilà donc l’essentiel. Nous sommes tous des malades probables, latents, différenciés par les gravités propres à chacun, et nous sommes tous du même coup soumis à l’interdit de la maladie, et plus encore de la mort. Ainsi, il faut tenter d’exister le plus longtemps, sans compromission. Le cancer joue ce rôle.

Du cancer aux cancers

Médicalement parlant, l’idée de cancer est d’abord intériorisée, c’est-à-dire qu’au tout début, qu’il soit latent ou non, il prolifère dans l’organisme à une certaine période de sa vie. Le cancer, comme toutes autres maladies, est individuel et unique par expérience en chacun de nous. Or, les avancées du savoir scientifique laissent suggérer que le cancer peut être provoqué non seulement de l’intérieur (dégénérescence des cellules, hérédité issue des gènes, etc.) mais qu’il peut a priori être produit de l’extérieur, c’est-à-dire par des composantes exogènes, qui par la suite contaminent l’organisme humain. L’exemple est probant, «actuellement, on estime à 30 % le nombre de cancers associés à l’alimentation, soit environ deux fois plus que ceux liés à la génétique[3]». Ceci alourdit donc la liste des possibilités des causes du cancer et démontre d’emblée la fragilité humaine contre son propre savoir scientifique. Cette idée laisse donc croire à une conception du cancer qui n’est plus médicale seulement, mais qui dépasse ses propres frontières en se retrouvant dans le social, dans la culture et dans nos mythes. Cette même idée renvoie donc à la multiplicité des définitions du cancer entre être ici et là-bas, entre l’extérieur et l’intérieur. Dorénavant, le cancer peut-être en nous comme il peut, loin de notre corps physique, le pénétrer et y «germer». Le spectre de la mort, c’est le cancer ! Il se déplace, pullule, grandit. Désormais, l’espace d’origine de la fonction de la maladie a dépassé le lieu du corps humain. Ainsi, les frontières élargies de sa définition rendent difficile le travail qui vise à circonscrire le mal, il provient de partout.

En France, un grand rapport national rectifie les causes premières du cancer en les situant non pas dans l’environnement, mais surtout dans notre mode de vie[4]. Tabac, hormones, alimentation, etc., stimulent donc les causes. Le quotidien serait-il devenu ainsi cancérigène, un aperçu du trépas ?

L’intérêt demeure donc spécifié et incarné dans cette «sortie» du médical pour être articulé dans le social. On avise, on publicise le danger pour permettre l’information d’être absorbée. L’information du danger visant à alimenter la conscience de notre vulnérabilité. Contraception, VIH, cancer du sein, fibrose kystique, etc., sont des exemples de spectres qui redéfinissent notre position sociale en tant que sujet fragile et à risque, dépendant du savoir médical. Comme disait Michel Foucault, «il est question du regard», celui qu’on porte sur la maladie et la mort par l’existence de la médecine, la clinique, etc.

En définitive, sachons que le cancer témoigne peut-être, malgré notre potentiel grandissant, de notre incompréhension de la maladie -du cancer ou des cancers- et de son caractère multiformes. Le déplacement puis l’appropriation de la maladie par le social laisse peut-être à penser que la mécompréhension de ce phénomène trouvera une nouvelle explication, car certains, ne l’oublions pas, indiquent que s’il y a maladie, il faut essentiellement qu’il y ait médecine pour la reconnaître et la circonscrire. Sommes-nous de facto les propres artisans de nos maladies? La vie est-elle réellement, sans alarmisme, une maladie mortelle ?

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[1] «Votre cancer en vente au coin de la rue», Louise-Maude Rioux Soucy, Le Devoir, 17 avril 2008.

[2] Philippe ARIÈS, «Essai sur l’histoire de la mort en Occident», Édition du Seuil, 1975, p.27.

[3] «Biochimie – Prévenir le cancer», Ulysse Bergeron, Le Devoir, 26 novembre 2005.

[4] «Les premières causes du cancer en France», Martine Perez, Le Figaro, 14 octobre 2007.

Éthique de la mortalité ou l’euthanasie et le choc des raisons

«[…]Dans toute la mesure de mes forces et de mes connaissances, je conseillerai aux malades le régime de vie capable de les soulager et j’écarterai d’eux tout ce qui peut leur être contraire ou nuisible».

Cet extrait du serment d’Hippocrate, digne et sage, et ligne directrice de la pratique médicale durant l’Antiquité jusqu’à nos jours, annonce l’irréductibilité d’un combat contre la mort, ou plutôt celui pour la vie. Dans le mystère et l’anthropocentrisme, l’homme a toujours fasciné, non pas par son caractère vivant, mais par sa complexité désarmante, son existence questionnée, sa fragilité accablante et sa cognition incommensurable. La forme humaine, par son corps, devient cette boîte vivante habillée de chair, circonscrivant tout l’interne intime de l’être : organes, sang ou encore intelligence. En plus du corps dans toute sa spiritualité, on le retrouve empli d’une chose, une certitude impalpable, unique et incomprise : l’esprit; essence profonde de notre existence. Si le corps et l’esprit sont devenus objets d’une étude n’égalant aucune autre dimension investigatrice savante depuis des millénaires, leurs mécanismes, complexes, diffus et intrigants, ont laissé semble-t-il beaucoup plus d’interrogations que de réponses. L’homme s’est inscrit dans l’irréductibilité d’une idée de sa mort. La naissance de la médecine, comme celle de la psychiatrie a créé des savoirs, des pouvoirs comme le rappelait Michel Foucault. Des pouvoirs intellectuels et une maîtrise d’escient qui ont permis et légitimé l’auscultation de l’homme comme problème médical et psychiatrique caractérisée par sa faiblesse de vivre. Problème dans la mesure où, ayant la perfection logée au plus haut du ciel, l’homme reste susceptible de contenir anomalies, déviances ou morbidités. Émerge alors le devoir et le besoin de combattre la dysmorphie, la déraison, les trépidations de la folie ou encore les déficiences mentales. Se sont donc mis en place au cœur de séquences historiques, des structures, des organisations —hôpitaux, cliniques, l’internement— selon lesquelles leurs profondes intentions ont permis d’articuler une certaine validité. Comprendre la vie, éviter la mort, guérir et conjurer les malades. Toute cette attraction poussa finalement aux fondements d’une conception philosophique, voire éthique de la science qui nous étudie, qui nous guérit et qui semble nous comprendre. Nous parlons par là d’une éthique médicale, ou communément appelée la bioéthique. Voilà, malgré toute cette tergiversation, l’essentielle du questionnement du texte: cette éthique visant à contenir un respect envers le malade, et de définir les limites de la pratique peut-elle et doit-elle circonscrire des normes strictes et des règles morales scientifiques émanant du savoir médical autour de l’homme? Autrement dit, cette réflexion morale et éthique a-t-elle, au sein de ses limites, une logique évoluant au même rythme que l’homme et ses besoins? Sa rigidité est-elle viable? Encore sensibles et délicats, des débats comme l’euthanasie, l’avortement, la stérilisation des déviants sexuels, la lobotomie ou encore la castration chimique font l’opposition de la conscience morale à la conscience scientifique. Dans ces cas où il y existe une incompatibilité face à une morale historique, voire universellement acquise à savoir la préservation de la vie par l’intermédiaire d’une connaissance ad hoc, la vie peut-elle ainsi devenir objet de dispute? Pourquoi ce débat intimide-t-il autant? La valeur précieuse de la vie tendrait-elle vers une reformulation de sa propre signifiance? Voici donc une légère discussion sur les raisons et fondements qui préconisent l’entêtement, la persistance à conserver la vie et dénaturer la mort. Rien à considérer comme un hymne au trépas ni un déni de la vie; simplement nous, maintenant!

« Euthanos » ou encore « bonne mort » se décrit comme un processus hâtif dans la cessation des souffrances donnant explicitement la mort. Ce processus euthanasique, qu’il soit passif —arrêt des traitements— ou encore actif —la mort par donnée par un tiers—, demeure de nos jours la controverse la plus ardente à l’égard de la vie et ses conditions inhérentes. Parce qu’être, c’est essentiellement être a priori vivant, l’homme tente de choisir sa vie et ignorer sa mort. Une mort ignorée puisque son interprétation, sa forme et son truisme se sont vu être appropriés par l’ensemble du savoir médical, de la raison éthique de l’homme vivant, ainsi méprisée par la doctrine chrétienne. L’homme peut-il (et devient-il) en possession réelle de son existence au moment précis il se retrouve circonscrit autour d’une littérature pathologique ou plutôt c’est cette scientificité, cette culture thérapeutique qui prescrit ce qu’il doit en être? Ce qui choque certaines autorités dans l’action euthanasique n’est pas tant le résultat «létal», mais le «rituel déviant» recelant l’action délictuelle entreprise autour du malade – arrêt des soins palliatifs, suicide assisté- éveillant ainsi une prise de décision contraire à l’éthique articulée autour du travail médical.

L’euthanasie devient alors plus qu’un acte, mais un rapport, une relation entre la souffrance du malade et la raison médicale. Pourquoi par exemple continuer des traitements palliatifs sur des patients inexorablement sans possibilité de recours? En fait, le noyau de la réflexion s’anticipe dans la présence d’une réelle morale et une réelle éthique à travers l’acharnement thérapeutique. Cet acharnement caractérisé par la lourdeur des soins devenus disproportionnés à l’égard du bien qu’en retire un patient est-il viable? Il y a donc une médecine capable de maintenir en vie, mais inapte à enrayer les souffrances. Avec autant de questions qui construisent un discours en faveur d’une dignité humaine, la logique médicale se retrouve incomprise chez plusieurs. Évidemment, deux camps s’affrontent au sein des communautés médicales : le refus de la mort ou son assentiment. Ce qui renvoie à notre méditation initiale où le pouvoir médical s’est historiquement approprié une réflexion de la mort et s’est construit une réponse à celle-ci. Le puissant discours thérapeutique a consolidé les progrès pour guerroyer contre la mort. En effet, la notion de mort nous a toujours habités et s’est imprégnée dans la culture occidentale comme un fatalisme nécessairement apprivoisé. Elle a par exemple, dans son évolution, connu plusieurs genres. Au Moyen-Âge, la mort elle seule s’illustrait en spectacle —exécution, torture— sans aucune pudeur et aucune frayeur. Puis, celle-ci a connu un renouvellement dans sa forme en redonnant l’émergence d’une mythologie cristallisée chez Thanatos traduisant de nouveau le discours de la mort comme irréductible chemin d’un éternel salut. Ensuite, jusqu’à l’apparition d’une beauté maîtrisée, la mort devenait belle, souple, sensible et sensuelle. Inaugurée par les penseurs, peintres et écrivains romantiques du XVIIIe siècle tels le poète Baudelaire ou le peintre De Lacroix, la mort se mariait au drame et à l’érotisme. L’omniprésence de la mortalité dans la littérature, le théâtre, les mythes ou encore les rituels sociaux a créé une curiosité à l’égard de celle-ci autant sous la figure de ses personnages que l’imaginaire d’où elle émane. La mort non seulement a été questionné et pensé à travers ces symboles, ces images, mais aussi à travers une réflexion sur sa nature. Puis, l’essence de la mort, depuis le IXe siècle, s’est transcendée sous une forme de tabou, de rejet, de dégoût et de peur. Toujours de pair avec la maladie, le sujet «mort», «défunt» ou «mourant » perdait une identification sociale; une compréhension presque mystique. La mort, principalement causé par les maladies (en faisant fi de la mort naturel ou des guerres), a été rapatriée par la raison scientifique où celle-ci s’est construite depuis l’Antiquité autour de l’homme malade et mourant. L’espérance de vie faible et les lents progrès de la médecine ont en revanche permis l’émancipation d’une mort sacralisée jusqu’à sa contemplation esthétique. Dès lors, depuis quelques siècles, concordant avec l’avènement de la science pure, le rapport avec la mort et la maladie est devenu purement scientifique. Un rapport maîtrisable par le discours médical, et psychiatrique. Prenons la peine de mentionner que la plupart des décès ont lieu désormais dans les hôpitaux. Conséquemment, tout ceci ne se veut pas une diatribe contre la médecine, mais une constatation sociale et historique du pouvoir médical en relation avec la mort, la vie et l’humain. Or, nous ne sommes pas sans savoir que les positions chrétiennes face à ces disputes éthiques sont reconnues, mais je ne les soulèverai pas ici. Aujourd’hui, l’homme se retrouve à faire face, comme le précise André Monjardet dans Euthanasie et Pouvoir Médical: Vivre Librement sa Mort (1999), à une mort médicalisée où le savoir médical lui oblige à affronter une réalité purement construite ou plutôt déviée. La médecine a-t-elle à choisir la mort de chacun? Le débat euthanasique est devenu et s’est édifié comme une problématique majeure de toute une société, voire de l’Occident.

Parce que le suicide soulève en plus une signification et une péjoration lourde et délicate, l’euthanasie s’étiquette chez plusieurs comme un simple fait suicidaire sadique; un meurtre laxiste. Là n’est pas la question sur sa signification et son geste, mais préférablement le besoin de souligner l’interaction entre la maladie, la mort et la connaissance scientifique. Cette discussion, comme celle sur la peine de mort, se classe à un niveau de difficulté éthique inébranlable. Finalement, le choix du thème n’était pas de faire changer les mentalités, mais survoler une réalité sociale et historique de la notion de moralité et de l’inauguration de la mort pour en propulser les idées. Ce texte ce veut une introduction à un grand débat, la prochaine fois je resterai sage.

«Si la maladie n’est pas seulement incurable mais s’accompagne de souffrances vraiment atroces et incessantes, les prêtres et les magistrats adressent au patient une exhortation : puisqu’il ne peut plus assurer aucune des fonctions propres à la vie, qu’il est une charge aux autres et à lui-même et qu’il ne fait plus que survivre à sa propre mort, qu’il ne s’obstine pas à se laisser dévorer plus longtemps par le mal et l’infection qui le rongent : et puisque la vie est pour lui un tourment, qu’il n’hésite pas à accepter la mort ; qu’il s’arme donc d’espoir et qu’il abandonne cette vie cruelle comme on fuit une prison et un chevalet de torture ; ou bien qu’il s’en débarrasse lui-même ou, tout au moins, et par un acte de volonté, qu’il invite les autres à l’en délivrer»

Saint Thomas More, L’Utopie, 1516, Canonisé en 1935.